לא רבים יודעים, אבל ברכה זיסר ובעלה מוטי זיסר ז"ל לא הקימו את עמותת עזר מציון. העמותה שהפכה במשך השנים למזוהה עימם, הוקמה בשנת 1979, על ידי חנניה צ'ולק, יו"ר העמותה גם כיום. הם הצטרפו אליה בשנת 1994, כאשר תרמו להקמת בית אורנית בפ"ת, לסיוע למשפחות של חולים במחלת הסרטן. בהמשך הקימו את מאגר מח העצם הראשון והיחיד בישראל.
בעזר מציון ציינו לאחרונה את הצטרפותם של מעל למיליון ישראלים למאגר מח העצם של העמותה, בכך הפך המאגר לגדול ביותר בעולם מבחינת יחס לגודל אוכלוסייה, ולחמישי בגודלו בעולם באופן כמותי.
המאגר הוביל עד היום להצלת חייהם של כ-3,500 אנשים. כמחצית מאנשי המאגר הצטרפו אליו עם יום גיוסם לצה"ל בשרשרת החיול.
אני נפגש איתה בבית אורנית החדש, לשמוע על האתגרים שלהם כיום. היא מספרת כי לפני שבועיים כשהגיעו למיליון תורמים במאגר, ביקרו במקום שר הבריאות ושר הביטחון. גם נשיא המאגרים הבינלאומי הגיע במיוחד מאוסטרליה. "זה מראה על ההכרה במאגר שלנו כי הוא מאגר מצטיין וזה לא מובן מאליו.
"אני לא מנהלת את העמותה. אני מנהלת את חטיבת הסרטן בעזר מציון", מדייקת זיסר, "וכן את בית אורנית הנותן תמיכה למשפחות של חולי סרטן, גם ילדים גם מבוגרים. אני חושבת שבשנה האחרונה התקדמנו רבות בחטיבת הסרטן. פתחנו מרכז לאיסוף תאי אב אצלנו כאן בבית אורנית. עד השנה התורמים היו צריכים ללכת לתרום בבי"ח, ואז לא היה לנו שליטה על כך. לפעמים זה היה נעשה גם בבנק דם שם, אצל אנשים שלא מכירים, וביום הכי חשוב בעצם אנחנו לא היינו שם. לכן השנה הקמנו אצלנו את החטיבה לאיסוף תאי אב, וכך כל התהליך נעשה כאן אצלנו".
מה זה בית אורנית?
"כשמישהו במשפחה חולה - כל המשפחה חולה, וכל המשפחה צריכה תמיכה. לכן אנחנו מעניקים עזרה לכל המשפחה, תמיכה נפשית ופיזית, ואם הם צריכים, אז הם גם מתארחים פה כשהם מגיעים לטיפולים בשניידר או בשיבא. יש לנו פה 28 חדרי מלון וארוחות. בנוסף יש פה גם פעילויות וחוגים רבים לכל הגילאים, ילדים ומבוגרים. ואנחנו גם מוציאים פעילויות החוצה, חוגים ונופשים".
כמה אנשים נעזרים בבית אורנית?
"יש כ-600-700 משפחות שנעזרות כיום במקום. בנוסף, יש לנו נציגות שמבקרות במחלקות בבתי החולים ומציעות את התמיכה שלנו. יש לנו שיתופי פעולה עם עמותת ידידים ופר"ח, וגם חונכים הביתה, אם יש צורך בכל הארץ. אנחנו מסייעים גם אם צריך אוכל, הסעות, להיות עם הילדים כשאחד הורים בטיפולים. הפעילות היא רחבה מאוד".
מתי התורם נפגש עם מי שהוא תרם לו?
"לאחר שנעשית השתלה, אנחנו מחכים שנה, כדי לראות שהחולה התאושש ומרגיש טוב, ובמקרה ששני הצדדים רוצים, אנחנו עושים את המפגש בין התורם לנתרם. אלו רגעים מאוד מרגשים ומספקים, לאחר כל ההשקעה".
מחזירים בוגרי צבא מחו"ל
מה מיוחד במאגר שלכם?
"המאגר שלנו הוא אחד מהצעירים בעולם. 33% מהמאגר הם מתחת לגיל 25. זאת לעומת 14% בלבד בממוצע במאגרי מח עצם בעולם. לשיעור הצעירים במאגר מח עצם ישנה חשיבות רבה. מחקרים מראים כי סיכויי ההצלחה של ההשתלה עולים ככל שגיל התורם צעיר יותר, ולכן הרופאים כיום מעדיפים לבחור תורם צעיר.
"העובדה הזו גורמת לכך שהחיילים שבד"כ טסים לטיול אחרי צבא בתום השירות, אם הם נמצאים כמתאימים אצלנו במאגר, אנחנו לפעמים מחפשים אותם ברחבי העולם, ועושים להם את כל הבדיקות שם, מביאים את המבחנות לארץ, ואם הממצאים מתאימים והם מסכימים, אנחנו מביאים להם כרטיס טיסה חזרה לארץ. כל שבוע יש לנו אחד או שנים כאלה, וגם בתי חב"ד ואל-על מסייעים לנו בזה. זה מבצע רציני.
"בנוסף, החל מ-2011 המאגר הלאומי לתורמי מח עצם בעזר מציון מוסמך על ידי הארגון העולמי לתורמי מח עצם WMDA. הארגון העולמי קובע מדדי איכות. המרכזיים שבהם הם זמינות תורם בשלב אשרור התאמה, וזמינות תורם בשלב תרומה. בשני המדדים אלו נמצא המאגר הלאומי לתורמי מח עצם בעזר מציון מעל הממוצע העולמי, ובין עשרת המאגרים המובילים מתוך מאה מאגרים עולמיים החברים בארגון.
"כ-70% מהחולים בארץ כיום מקבלים תרומת מח עצם מתורם הרשום בישראל. זאת לעומת הממוצע העולמי העומד על כ-50%".
כמה זמן הנתונים של התורם נשמרים במאגר?
"בעבר היו לוקחים בדיקת דם. כיום זה ע"י רוק. הרבה יותר פשוט. אנחנו לא שומרים את הבדיקה, אלא רק את סיווג הרקמות של התורם. את הדגימה אנחנו שולחים למעבדה לקבלת תוצאות ה-ד.נ.א. פיענוח הבדיקות עולה הרבה כסף, אבל בלי זה אי אפשר להתקדם".
"כשבידינו כל הנתונים של התורמים אנחנו משווים את ה-ד.נ.א של החולה מול כל המאגר".
התחום השתנה מקצה לקצה, והתפתח רבות. היום ראינו כאן את התורמים ששהגיעו לתהליך שנמשך רק ארבע שעות. "נכון. התחום התפתח מאז שעברנו לביצוע של דגימת רוק מספר החיילים שמצטרפים למאגר בעת גיוסם, עלה ביותר מ-10% וכיום עומד מעל 90%. ברגע שיודעים שזה לא ניתוח עם שאיבה מהגב של מח עצם, זה הרבה יותר קל, ומביא הרבה יותר אנשים לרצות לעבור את התהליך.
"אנחנו קשורים גם לכל המאגרים בעולם, וגם רופא מניו זילנד יכול להקיש את מה שהוא צריך וזה מופיע במאגר באמצעות ספרות רומיות ומספרים. אם הוא רואה את זה במאגר אצלנו בישראל, הוא פונה אלינו ואנחנו פונים לתורם הפוטנציאלי וממשיכים בתהליך. ואז עושים בדיקות דם וכו', כדי לראות שהוא אכן מתאים.
"אם הוא מתאים והוא מסכים, אנחנו מתאמים עם בית החולים שם, קובעים תאריך, ואז התורם מקבל ארבע זריקות במשך ארבעה ימים.ביום החמישי התורם מגיע לאיסוף מח העצם, תהליך של ארבע שעות, כמו שראית".
התורם יכול להתחרט?
"התורם יכול להתחרט עד הרגע בו קבענו תאריך. מהרגע הזה לא, מפני שבמקביל לזריקות שהוא מקבל בימים לפני התהליך, החולה מקבל טיפולים כימותרפיים חזקים כדי להרוס את מה שנשאר לו ממח העצם, כדי שיוכל לקבל את מח צם החדש.
"היה לנו פעם אחת מקרה כזה לפני הרבה מאד שנים, שמישהו התחרט והחולה מת".
פעמיים בר רפאלי נפסלה מלתרום – כי היתה בהריון
יש סירובים?
"כבר 20 שנה שקיים איגוד המאגרים הבינלאומי. כיום יש 33 מיליון תורמים שרשומים בכל המאגרים בעולם. בארצות הברית ובגרמניה יש מאגרים גדולים. אחוזי הסירוב אצלנו נמוכים מאוד. הם נעים סביב ה-8-9% לעומת כ-30-40% ברחבי העולם. בתחום זה של להתנדב להציל חיים, אנחנו רואים את נדיבותו של עם ישראל. התורמים מתרגשים. וגם אנחנו כל פעם מתרגשים מחדש. אפילו חבר'ה צעירים שעדיין בצבא.
"אנחנו לא לוקחים תרומה ממישהי בהיריון. כך למשל בר רפאלי שנמצאה מתאימה לתרומה, אבל הייתה בהיריון. וזה קרה לנו איתה פעמיים.
"היה לנו מקרה עם חייל בקורס טיס. התקשרנו אליו והודענו לו שהוא נמצא מתאים לתרומה, והוא אמר לנו שהטלפון הזה יותר מרגש אותו מטלפון מאראלה ממפעל הפיס. הוא בא ותרם ובסוף הקורס טיס עשו לו הפתעה.
"הוא תרם למישהי מארה"ב, יהודיה, אמא לילדים, והיא הקליטה לו סרטון, ובסוף הקורס הקרינו את הסרטון וקראו לו בתור חניך מצטיין. לא של הקורס אלא על כך שתרם".
אם זה כזה תהליך פשוט כמו שראיתי, מדוע יש חששות של תורמים פוטנציאליים? האם יש תופעות לוואי?
"לזריקות יש תופעות לוואי. זה יכול לגרום לכאבי עצמות. זה הרגשה כמו שפעת שמתבטאת בכאבי שרירים, לפעמים קצת חום. לא משהו מעבר לכך.
"בנוסף, עדיין יש אנשים שמפחדים לתרום דם. יש גם כאלה שאומרים: נכון הצטרפתי למאגר, אבל כרגע לא מתאים לי.
"החיילים מקבלים מאיתנו גימלים (ימי מחלה) בסיכום עם הצבא, ליומיים שלושה. ואנחנו גם מתקשרים אליהם ועוקבים אחריהם ובודקים שהכל בסדר. היה לנו בחור בצוק איתן שבא, תרם, וחזר ישר לפעילות. אחרי שבוע קיבלנו טלפון שהוא נפצע קל והלכנו לבקר אותו.
"יש כאלה שלוקחים את זה בקלות ויש כאלה שמגיבים כמו עם שפעת".
אתם עמותה ציבורית. מה עם סיוע מהמדינה?
"יש תמיכות של משרד הבריאות למאגרים. זה מסתכם בסכום די זניח שאותו אנחנו מקבלים פעם בשנה. הוא לא מכסה יותר מדי. בנוסף אנחנו מקבלים תמיכות מהמדינה, אבל רוב הפעילות ממומן מגיוס תרומות שלנו.
"גם 28 חדרי מלון שיש לנו כאן, עבור אנשים שגרים במקומות רחוקים ומקבלים טיפול בשניידר או בשיבא במקום להיטלטל בנסיעות מרחוק, כולל ארוחות, מהוות הוצאה כספית. קופת חולים משלמת לנו על זה סכום זניח. לקופות החולים זה זול יותר מאשר להתאשפז במחלקות האונקולוגיות, בעלות של מעל 2,000 שקל ליום. בזכותנו חוסכת קופת חולים את עלות ימי האישפוז הללו, אבל הם לא נדיבים להעביר את זה הלאה.
"אני אומרת למשפחות: קחו עצה טובה ממני. אל תשאירו חולה בבית החולים לבד. אני חוויתי זאת על בשרי בהרבה מאוד טעויות שנעשו בטיפול בחולה, טעויות שלא נעשו בכוונה אבל לפעמים הן יכולות להיות קריטיות. לא תמיד מה שנעשה בידיים של המדינה הוא יותר טוב".
איך התחלתם בפעילות?
"מוטי היה חולה בסרטן בפעם הראשונה כשהוא היה בן 35. זה היה בשנת 1991. בשנים 93'-94' הוא החלים לאחר תהליך קשה וסוג של נס, שעבר עליו. במחלקה שהיה מאושפז בה הוא היה בין הבודדים שנשארו בחיים. הוא הרגיש שהוא צריך לתת סוג של קרבן תודה, להודות לה', וחיפשנו עמותה להתחבר אליה.
"התקשרנו לעמותת עזר מציון מפני שלמוטי היה חשוב שתהיה זו עמותה מסודרת. התרומה הראשונה שנתנו הייתה לבניין הזה (בית אורנית) - מלונית ופעילות לילדים חולי סרטן.
"אני עבדתי בתור אחות, ועם הזמן עזבתי ובאתי לנהל פה את המקום, והבנו שיש צורך בעזרה למבוגרים חולים, ולא רק לילדים, כי בעמותות כמעט ולא פעלו אצל המבוגרים, וכמות החולים אצל המבוגרים (בני 25 ומעלה) היא הרבה יותר גדלה והעבודה שם גדולה. לאט לאט העסק התפתח וגדל".
3,500 אנשים ניצלו בזכות המאגר. מה השאיפות הבאות?
"יש לנו שאיפות שאני לא רצה עדיין לדבר עליהן, אבל אנחנו משתתפים בהרבה מאוד מחקרים, גם עולמיים וגם בארץ, בנוגע למח עצם. אנחנו מחזקים כעת את הפעילות שלנו בחיפה והצפון, ובבאר שבע וסורוקה. אני רוצה להרחיב את הפעילות שלנו בדרום ובצפון לטובת חולי ישראל - זו המטרה".